Krzysztof Ogiolda: – Stwardnienie rozsiane, czyli SM, jest nazwą choroby, o której każdy słyszał i która powszechnie budzi lęk, a nawet lęk paniczny. Proszę go choć trochę rozbroić i powiedzieć, czym SM jest.
dr hab. Beata Łabuz–Roszak: – To jedna z częstszych chorób neurologicznych, pod koniec 2021 roku w Polsce na SM chorowało blisko 55 tys. osób, tj. około 14 na 10 tys. mieszkańców…
…czyli wcale nie tak mało.
– Rzeczywiście niemało. To jedna z tych chorób, z którymi w praktyce neurologicznej spotykamy się na co dzień. Nazwa stwardnienie rozsiane ma w sobie dwa elementy. Stwardnienie pochodzi od zmian, które tworzą się w mózgu. Są to ogniska demielinizacyjne, które w preparatach anatomopatologicznych są zmianami stwardniałymi, tzw. plakami. A rozsiane dlatego, że zmiany są właśnie rozsiane zarówno w czasie, jak i w przestrzeni (czyli w różnych okolicach mózgu).
Co to w praktyce znaczy?
– U danej osoby zaczynają pojawiać się różne objawy neurologiczne o różnym nasileniu i w różnym czasie. Są to tzw. rzuty. U niektórych natomiast objawy neurologiczne stopniowo narastają, zwiększa się niesprawność, ewidentne okresy zaostrzenia (rzuty) nie występują. To jest choroba, która rzeczywiście budzi lęk. Także dlatego, że zaczyna się zwykle u ludzi młodych, pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Zdecydowanie rzadziej rozpoznaje się SM u osób starszych oraz u dzieci.
Jakie objawy powinny nas niepokoić?
– Osoby, u których choroba ta się rozpoczyna, mogą odczuwać osłabienie ręki albo nogi. Nagle nasza ręka staje się mniej sprawna, trudniej się nią posługiwać. Pojawia się jakiś problem w chodzeniu, bo noga nie do końca nas „słucha”. Mogą wystąpić zawroty głowy i zaburzenia równowagi, zaburzenia czucia – np. drętwienie, mrowienie, palenie. Możemy odczuwać zaburzenia widzenia. Bardzo często jednym z pierwszych objawów stwardnienia rozsianego jest tzw. pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Ono objawia się nagłym osłabieniem ostrości wzroku jednego oka i zaburzeniami widzenia tym okiem barw.
Pacjent idzie do okulisty…
– I okazuje się, że okulista niczego niepokojącego w badaniach dodatkowych nie widzi. Ale chory te dolegliwości odczuwa.
Niedawno zadzwonił do mnie jeden z przyjaciół i przyznał, że cierpi na SM. Zdziwiłem się, bo widuję go często, a żadnych objawów nie dostrzegłem. Okazało się, że jak zauważył u siebie pierwsze symptomy choroby, natychmiast poszedł do lekarza i szybko zaczął przyjmować leki. W efekcie jego życie właściwie jakoś bardzo się nie zmieniło.
– Pana kolega powiedział prawdę. Jeszcze 20 lat temu choroba ta mogłaby budzić większy niepokój. Bo praktycznie terapię stwardnienia rozsianego dopiero zaczynaliśmy. Obecnie tak uspokajamy pacjentów: ma pan/pani diagnozę stwardnienia rozsianego, ale proszę się nie martwić. Dzisiaj SM potrafimy leczyć, tzn. znacznie spowolnić, a nawet zatrzymać postęp choroby. Niestety, na razie nie mamy leku, który pozwoliłby całkowicie wyleczyć z SM. Nie możemy więc powiedzieć, że dana osoba jest całkowicie zdrowa, a stwardnienie rozsiane „zniknęło”.
Jak zatem skutkują leki, którymi współczesna medycyna dysponuje?
– Leki, które mamy, wpływają na układ immunologiczny i to pozwala chorobę zahamować. Nawet przez wiele lat pacjent może być w tzw. remisji, czyli nie mieć zupełnie objawów choroby. Najnowszy, obowiązujący od 1 listopada 2022r. w Polsce program lekowy (B.29), daje lekarzom duże możliwości wyboru. Mamy w zasadzie piętnaście leków do wyboru. Są to zarówno preparaty doustne, jak i podawane pozajelitowo – w postaci wlewów dożylnych albo wstrzyknięć podskórnych. Większość leków jest znacznie bardziej skutecznych niż interferony, które były pierwszymi lekami stosowanymi w leczeniu SM. Leki te można dostosowywać do postaci choroby występującej u danego pacjenta i jej postępu, biorąc pod uwagę tak korzyści, jak i ryzyko.
Wszystko to są informacje mocno uspokajające. Dobrze pamiętam czasy, kiedy stereotyp – prowadzący do ogromnego lęku – był taki: masz diagnozę SM, czeka cię wózek inwalidzki.
– Jeżeli lekarz rodzinny podejrzewa SM, to powinien skierować pacjenta do poradni neurologicznej – poradni leczenia stwardnienia rozsianego. Tam specjalista może tak dobrać lek, aby sprawić, że ta choroba przyhamuje. Albo przez długie lata pacjent będzie w remisji. Oczywiście, pamiętać trzeba, iż stwardnienie rozsiane ma bardzo różny przebieg. Ponad 80 procent osób ma postać rzutowo-remisyjną. Ona u bardzo wielu chorych przebiega łagodnie, ani bardzo szybko, ani bardzo dramatycznie. A to oznacza, że przez długie lata – jak wspomniany przez pana kolega – pacjenci nie będą mieli znacznych zmian w funkcjonowaniu ani znaczących objawów neurologicznych. Jeśli dawniej pacjent nie był leczony, to po kilku – kilkunastu latach rzeczywiście lądował na wózku inwalidzkim. Obecnie dzięki wspomnianym nowym terapiom okres niepełnosprawności i zależności od innych znacznie się oddala. A być może w ogóle nie nastąpi. Taką nadzieję dzisiaj medycyna daje. W przypadku SM mówimy o leczeniu wielotorowym. Chodzi o hamowanie aktywności choroby, ale także o stosowanie leków neuroprotekcyjnych. One mają spowolnić zaburzenia funkcji poznawczych. Szukamy też leków, które by regenerowały mózg, tzn. przywracały utracone funkcje komórek nerwowych. Mamy też do dyspozycji leki objawowe. Na przykład zmniejszające napięcie mięśniowe, działające przeciwbólowo, poprawiające funkcję zwieraczy.
Czego chorzy na SM potrzebują? Także od swoich bliskich?
– Opieka nad chorym na SM powinna być kompleksowa. Są obecnie w Polsce ośrodki, które taki pilotażowy program realizują. Bo oprócz lekarza prowadzącego, czyli neurologa, osoba z SM powinna mieć łatwy dostęp również do innych specjalistów. A zwłaszcza do psychiatry, psychologa, okulisty, dermatologa i kardiologa (niektóre leki wymagają konsultacji kardiologicznej). Jak również urologa, ginekologa i seksuologa. Potrzebny jest też łatwy dostęp do rehabilitacji. To ona obok farmakoterapii stanowi podstawę leczenia SM.
W naszym województwie takiego ośrodka nie ma?
– Niestety, nie. Ale w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym im. Świętej Jadwigi przy ul. Wodociągowej w Opolu mamy dobrze funkcjonującą poradnię leczenia stwardnienia rozsianego. I tam również można – przez odpowiednie skierowania – taką kompleksową opiekę uzyskać. A przede wszystkim można tam skorzystać ze wszystkich leków, które są obecnie w programie lekowym dostępne. W naszym województwie funkcjonują też poradnie leczenia SM w Kędzierzynie-Koźlu i Nysie.
Czym są grupy wsparcia chorych na SM?
– To są bardzo potrzebne organizacje dla pacjentów, które w większości województw w Polsce działają. Warto znaleźć w pobliżu miejsca zamieszkania taką organizację. One często prowadzą różne programy unijne. Również ułatwiają rehabilitację, organizują wyjazdy i spotkania integracyjne. Taką wzorcową organizacją, z którą trochę współdziałam, jest „Sezam” działający w Gliwicach.
Wracam do pytania o to, co możemy zrobić dla chorego na SM w domu.
– Jeśli to jest początek choroby, to ona specjalnie nie ogranicza. Jak wspomniałam, mamy rozpoznanie, ale z tą chorobą żyjemy normalnie. Pewne ograniczenia wiążą się z tym, że musimy się leczyć. Większość leków obniża odporność. A zatem jest ryzyko szybszego zapadania na niektóre infekcje. To jest zadanie dla domowników, by to ryzyko infekcji zmniejszyć. Lepiej nie organizować jakichś wielkich przyjęć. Ani nie przyjmować odwiedzin u osoby cierpiącej na stwardnienie rozsiane, jeśli odwiedzający sam jest chory. Ale poza tym osoba chorująca na SM – jeżeli nie ma niesprawności ani zaburzeń funkcjonowania – może żyć zupełnie normalnie. Można chodzić na spacery, wyjeżdżać, uczestniczyć w życiu społecznym i rodzinnym. Dotyczy to większości chorych. Mimo to w przypadku postępu choroby, kiedy będziemy mieli do czynienia z niepełnosprawnością, wtedy ograniczenia mają miejsce. Pacjent może wymagać opieki. Ale liczymy, że takich osób będzie coraz mniej.
Można, mając diagnozę SM, zakładać rodziny (skoro to choroba osób młodych) i mieć dzieci?
– Tak, ale o planach macierzyńskich trzeba powiedzieć swojemu lekarzowi prowadzącemu. Są leki, które można zażywać zarówno w czasie ciąży, jak i podczas karmienia piersią. Jeśli dobrze się to wszystko zaplanuje, to – powtórzę raz jeszcze – choroba ogranicza w minimalnym stopniu normalne funkcjonowanie.
Dr hab. n. med. Beata Łabuz–Roszak
Profesor UO, specjalista neurologii i rehabilitacji medycznej, wieloletni nauczyciel akademicki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego (1999-2021) oraz Instytutu Nauk Medycznych UO (od 2020 roku do chwili obecnej). Kierownik Kliniki Neurologii oraz Oddziału Neurologii i Udarowego w Opolu oraz konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dla województwa opolskiego. Licencjonowany specjalista w zakresie potencjałów wywołanych. Autorka i współautorka ponad 160 publikacji naukowych w recenzowanych czasopismach polskich i zagranicznych, monografii oraz około 115 doniesień na konferencjach krajowych i zagranicznych. Główne obszary działalności naukowej to: choroby naczyniowe mózgu, stwardnienie rozsiane, dyzautonomia, neurofizjologia kliniczna, epidemiologia chorób układu sercowo-naczyniowego, zaburzenia psychiczne w chorobach neurologicznych.