Organizatorem konferencji, w której udział wzięła psycholog porodówki w Opolu na prestiżowej konferencji w Lublanie była Fundacja CTNNB1, która rozpoczęła projekt badawczy (NHS). Jego celem jest monitorowanie rozwoju dzieci i młodzieży ze zdiagnozowanym zespołem CTNNB1, nazywanym również Dragonfly Syndrom.
Psycholog porodówki w Opolu na prestiżowej konferencji
Podczas konferencji opracowano program skupiający się głównie na terapii zastępczej genu, gotowości klinicznej i aktualizacjach innych programów rozwiązań terapeutycznych.
Joanna Wawrzyniak z Klinicznego Centrum Ginekologii Położnictwa i Neonatologii w Opolu była jedyną polską psycholożką w zespole psychologów klinicznych i neuropsychologów zaproszonych do przeprowadzenia pierwszych badań klinicznych dzieci Skalą Bayley. Wzięło w nich udział ok. 80 dzieci z całego świata.
– Do moich zadań należało zbadanie dzieci z Polski, Niemiec i Belgii. Każda rodzina dzieliła się własnymi doświadczeniami, rodzice byli bardzo zaangażowani i pełni nadziei, że badania te pozwolą lepiej zrozumieć chorobę ich dzieci, a tym samym znaleźć metodę leczenia – mówi Joanna Wawrzyniak z opolskiej porodówki.
– Wspólnie wspieraliśmy się w badaniach i zawiązaliśmy przyjaźnie. Zespół badaczy z Uniwersytetu w Oxfordzie wysoko ocenił naszą pracę. Zaprosił nas również do wzięcia udziału w badaniach w przyszłym roku – dodaje psycholog.
Podczas konferencji na Słowenii poza badaniami klinicznymi, dyskutowano na temat objawów choroby oraz szans i wprowadzenia terapii genowej.
Podczas dwóch dni (14 i 15 czerwca) lekarze, psychologowie i fizjoterapeuci, przeprowadzili szereg badań obejmujących funkcje motoryczne, badania neurologiczne, badania rozwoju psychoruchowego, EEG i badania krwi.
Dodajmy, że wyniki wszystkich badań doczekają się opracowania w ciągu najbliższych kilku miesięcy. Na ich podstawie ma powstać też artykuł naukowy.
Czytaj też: Opolska onkologia ma szanse na miliony złotych? „Jest nadzieja”
